3 de marzo, Día Internacional de los Defectos Congénitos
Cada año, alrededor de 8 millones de recién nacidos en el mundo nacen con un defecto congénito grave, y cerca de 3 millones morirán antes de cumplir 5 años. En América Latina, los defectos congénitos causan hasta el 21% de los fallecimientos de los menores de 5 años y uno de cada cinco bebés mueren por defectos congénitos durante los primeros 28 días de vida.
Los defectos congénitos son anomalías que pueden ser estructurales o funcionales, que ocurren durante la gestación. Tienen origen genético, infeccioso, ambiental o nutricional, aunque en muchas ocasiones no es posible identificarse su causa. Los trastornos congénitos más comunes y graves son los defectos cardíacos congénitos, los defectos del tubo neural y anomalías cromosómicas como el síndrome de Down. En 2016, el Síndrome Congénito de Zika (SCZ) se sumó a esta lista.
“Muchos de los defectos congénitos se pueden prevenir y la calidad de vida de las niñas y niños que los presentan se puede mejorar mediante intervenciones accesibles y muchas de ellas de bajo costo. La prevención se alcanza a través de inmunizaciones, mejoras en la alimentación y nutrición, el no consumo de tóxicos, la eliminación de factores ambientales y la prevención de enfermedades como la diabetes en la madre, entre otras medidas”, señala Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal del Centro Latinoamericano de Perinatología, Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP) de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS).
Sin embargo, para garantizar una mejor calidad de vida a esa población, “los países necesitan generar información para conocer la magnitud de la situación, favorecer la vigilancia, implementar programas e intervenciones específicas, brindar una atención y servicios apropiados y promover la participación activa de las familias y de la sociedad civil”, agrega Duran.
Hace una década, la OMS aprobó una resolución en la 63ª Asamblea Mundial de la Salud que pedía a los países prevenir los defectos congénitos siempre que fuera posible, promoviendo la implementación de programas de detección y proporcionando apoyo y atención continua, tanto a los niños con defectos de nacimiento como a sus familias.
En esa resolución, se hacía también hincapié en el bienestar de las personas que hubieran nacido con esa condición, aspecto que retoma el llamamiento a la acción realizado en 2017 en el marco de la Conferencia internacional sobre defectos congénitos y discapacidades en el mundo en desarrollo (ICBD, por sus siglas del inglés).
Este consenso internacional de 2017 propone, entre otras cosas, “establecer un enfoque holístico que sea multidisciplinario y multisectorial, que satisfaga adecuadamente las necesidades sanitarias, educativas, ocupacionales, de rehabilitación y sociales de las personas con defectos y discapacidades de nacimiento a lo largo del curso de su vida…”. Una perspectiva asociada con garantizarles el tratamiento oportuno, incluida la cirugía, los medicamentos, la nutrición y cobertura universal. Estas demandas se suman en la declaración a la importancia de la participación de los gobiernos para apoyar la prevención primaria y asegurar programas integrados de la sociedad civil para la sensibilización de la población.
Es en este escenario que la OPS/OMS promueve que los países de la región impulsen políticas para brindar una mejor calidad de vida a las personas con defectos congénitos de nacimiento y apoyar a las familias.